Par Jim Morris et Lauren Berryman : En avril 2008, Alexis, la fille de 27 mois de Jonathan Agin, a reçu un diagnostic de gliome pontique intrinsèque diffus (DIPG), une tumeur cérébrale rare. Agin, alors avocat de la défense civile à Washington, DC, a été délogé de sa vie confortable et entraîné dans le monde surréaliste du parent d’une jeune victime du cancer : les nuits blanches dans le vacarme d’un hôpital, les essais cliniques exténuants.
« IL EST DE PLUS EN PLUS RECONNU QUE LES EXPOSITIONS DANGEREUSES DANS L’ENVIRONNEMENT SONT DE PUISSANTES CAUSES DE CANCER CHEZ LES ENFANTS. »
“J’ai toujours eu de l’espoir”, a déclaré Agin dans une récente interview, même s’il savait que la plupart des patients DIPG ne survivent pas plus de deux ans après le diagnostic.
Alexis a vécu 33 mois après la découverte de sa tumeur. Vers la fin de sa vie, elle était incapable de marcher ou de parler. Elle est décédée à 15 h 03 le 14 janvier 2011.
« MA CONNAISSANCE À L’ÉPOQUE DES ENFANTS ATTEINTS DE CANCER ÉTAIT DE REGARDER DES PUBLICITÉS POUR ST. JUDE ET RONALD MCDONALD HOUSE », A DÉCLARÉ AGIN. L’IMAGE D’UN «ENFANT SOURIANT ET CHAUVE VIVANT HEUREUX POUR TOUJOURS» ÉTAIT CRUELLEMENT TROMPEUSE, A-T-IL APPRIS, LORSQU’IL S’AGISSAIT DE CANCERS INCURABLES COMME LE DIPG.
Alors que les enfants ayant reçu un diagnostic comme celui d’Alexis sont confrontés à des risques presque insurmontables, les taux de mortalité pour de nombreux cancers infantiles s’améliorent grâce aux progrès des traitements. Mais les taux d’incidence – le nombre de cas de cancer pour 100 000 enfants – ont augmenté de 43% de 1975 à 2018. Bien qu’il n’y ait pas d’explication claire, certains experts soupçonnent que la contamination environnementale a joué un rôle majeur.
Alexis Agin a reçu un diagnostic de cancer incurable, DIPG, abréviation de Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, à l’âge de 2 ans. Elle a vécu encore 33 mois. (Photo de famille)
“Ces augmentations sont trop rapides pour être dues à des changements génétiques”, a écrit le pédiatre Philip Landrigan dans un rapport de l’année dernière pour la Childhood Cancer Prevention Initiative , une collaboration qui comprend le Children’s Environmental Health Network , l’ American Sustainable Business Council et d’autres organisations.
“Ils ne peuvent pas être expliqués par un accès accru aux soins médicaux ou par des améliorations du diagnostic”, a écrit Landrigan, directeur du Programme pour la santé publique mondiale et le bien commun au Boston College.
Sa théorie est que l’exposition dans l’utérus ou la petite enfance à des produits chimiques est à l’origine de la tendance.
“IL EST DE PLUS EN PLUS RECONNU QUE LES EXPOSITIONS DANGEREUSES DANS L’ENVIRONNEMENT SONT DE PUISSANTES CAUSES DE CANCER CHEZ LES ENFANTS”, A-T-IL ÉCRIT.
En ce qui concerne le développement de médicaments, les enfants atteints de cancer – définis comme des personnes de moins de 20 ans – ont longtemps été en queue de peloton. Ils ne sont tout simplement pas assez nombreux pour inspirer des investissements massifs.
En 2018, l’année la plus récente pour laquelle des données complètes sont disponibles, 15 178 enfants aux États-Unis ont reçu un diagnostic de cancer et 1 841 sont décédés, selon les Centers for Disease Control and Prevention. En comparaison, 1,7 million d’adultes ont été touchés et 599 265 sont décédés.
Maintenant vient la prise de conscience que certains ou plusieurs des 86 000 produits chimiques utilisés à un moment ou à un autre aux États-Unis peuvent avoir un effet démesuré sur les très jeunes. Peu de ces produits chimiques ont été testés pour leur sécurité.
“LE PUBLIC AMÉRICAIN AIME LES TRAITEMENTS, AIME LES SOLUTIONS MAGIQUES”, A DÉCLARÉ LANDRIGAN DANS UNE INTERVIEW. « L’INCIDENCE CROISSANTE N’EST PAS UNE BONNE NOUVELLE. IL N’Y A PAS DE HÉROS.
Liens entre environnement et cancer
En avril 2010, le President’s Cancer Panel , un groupe consultatif créé par Richard Nixon en 1971, a publié un rapport révolutionnaire mettant en évidence ce qu’il a appelé « l’ensemble croissant de preuves liant les expositions environnementales au cancer ».
Le panel a conclu que « le véritable fardeau du cancer induit par l’environnement a été largement sous-estimé. Avec près de 80 000 produits chimiques sur le marché aux États-Unis, dont beaucoup sont utilisés par des millions d’Américains dans leur vie quotidienne et ne sont pas ou peu étudiés et en grande partie non réglementés, l’exposition aux agents cancérigènes potentiels pour l’environnement est généralisée…. Le peuple américain, même avant sa naissance, est bombardé en permanence d’une myriade de combinaisons de ces expositions dangereuses. »
Un co-auteur du rapport était le Dr Margaret Kripke, qui a fondé et présidé le département d’immunologie de l’Université du Texas MD Anderson Cancer Center à Houston.
Le panel avait déjà examiné les facteurs liés au mode de vie, tels que la nutrition et le tabagisme, et a porté son attention sur l’environnement en raison de l’intérêt du public pour le sujet, a déclaré Kripke, maintenant à la retraite, dans une interview.
“JE N’ÉTAIS PAS SI ENTHOUSIASTE À CE SUJET AU DÉBUT”, A-T-ELLE DÉCLARÉ. “C’ÉTAIT CONTROVERSÉ, ON NE SAVAIT PAS CE QUE NOUS CONSEILLERIONS AU PUBLIC DE FAIRE.”
L’opinion de Kripke a changé alors qu’elle travaillait sur le rapport en 2008 et 2009. « Ce fut vraiment l’expérience la plus révélatrice pour moi », a-t-elle déclaré. « J’ai appris combien peu d’attention avait été accordée à cette question pendant très longtemps. »
Cette inattention vient en partie du fait que “les cancers infantiles ne représentent encore que 1% des diagnostics de cancer aux États-Unis”, a déclaré le Dr Philip Lupo, professeur agrégé au Baylor College of Medicine à Houston et épidémiologiste génétique au Texas Children’s Cancer and Hematology. Centre.
« CELA CRÉE UN DÉFI POUR LES ÉPIDÉMIOLOGISTES, QUI ONT SOUVENT BESOIN DE GRANDS ÉCHANTILLONS. »
Lupo et un collègue de Baylor, le Dr Michael Scheurer, ont commencé à collecter des échantillons biologiques, tels que des échantillons de salive et des dents primaires, auprès de patients nouvellement diagnostiqués et à administrer des questionnaires à leurs parents dans l’espoir d’identifier de nouveaux facteurs de risque de développement du cancer.
“Comme nous voyons cette explosion de produits chimiques environnementaux dans les populations humaines, il est tout à fait probable qu’ils jouent un rôle important dans l’augmentation de l’incidence du cancer chez les enfants”, a déclaré Lupo.
Certains, comme le benzène , un solvant et un ingrédient de l’essence, ont été démontrés par des études professionnelles et/ou animales comme causant des dommages à l’ADN, précurseur de la maladie.
Il est peu probable que la génétique soit à l’origine de l’augmentation des chiffres, a déclaré Lupo, “parce que la génétique ne fonctionne pas aussi rapidement”.
Le Congrès a créé un organisme pour enquêter sur les liens possibles entre les expositions chimiques et les maladies dans le cadre de la législation Superfund en 1980. Mais l’ Agence pour le registre des substances toxiques et des maladies , qui fait partie du CDC, n’a jamais atteint une crédibilité généralisée.
En 1992, l’Environmental Health Network et le National Toxics Campaign Fund ont publié un rapport accusant l’agence de mener des études mal conçues “utilisées par les pollueurs et les représentants du gouvernement pour faire croire aux citoyens locaux que d’autres mesures pour prévenir les expositions toxiques sont inutiles”.
Cette critique est toujours valable, a déclaré Stephen Lester, directeur scientifique du Center for Health, Environment and Justice, une organisation de recherche et de plaidoyer dans la banlieue de Washington, DC
Le registre des maladies, connu sous le nom d’ATSDR, s’appuie sur des données existantes – générées, par exemple, par une agence environnementale de l’État – qui sont souvent incomplètes et de peu de valeur pour évaluer les risques pour la santé.
“Les conclusions sont toujours limitées par les données”, a déclaré Lester.
“MÊME SI L’AGENCE POUVAIT DÉTERMINER QU’UN CLUSTER SANTÉ EXISTE – ET JE LES AI VUS LE FAIRE PEUT-ÊTRE DEUX FOIS SUR DES CENTAINES DE CAS – ILS NE PEUVENT PAS DÉTERMINER CE QUI CAUSE LE CLUSTER.”
Dans une déclaration envoyée par courrier électronique à Public Health Watch et au Investigative Reporting Workshop, le CDC a déclaré: «Bien que nous sachions que les expositions chimiques peuvent contribuer à divers problèmes de santé et que nous continuons à en apprendre davantage sur ces voies, déterminant une relation de causalité entre la communauté. les expositions chimiques basées sur des cas spécifiques de cancer sont rares.
L’ATSDR est mis à rude épreuve, ayant vu son “pouvoir d’achat s’éroder par des niveaux de financement relativement stables malgré une demande croissante de soutien pour répondre aux expositions environnementales”, indique le communiqué.
L’agence a reçu 4,5 millions de dollars du Congrès ces dernières années pour mettre à jour ses directives d’enquête sur les grappes de cancer . L’argent provenait de la loi sur le renforcement de la protection des enfants et des communautés contre les groupes de maladies – mieux connue sous le nom de loi de Trevor, d’après Trevor Schaefer, qui a reçu un diagnostic de médulloblastome, une forme de cancer du cerveau, quand il avait 13 ans et vivait à McCall, Idaho, un petite ville au nord de Boise.
Schaefer et sa mère, Charlie Smith, pensent que sa maladie a été déclenchée par les déchets d’une mine abandonnée qui se sont retrouvés dans le lac qui alimentait l’eau potable de McCall.
Cinq enfants de la ville de 1700 ont développé un cancer du cerveau dans les neuf mois suivant le diagnostic de Schaefer en 2002, mais les autorités sanitaires de l’État ont déclaré n’avoir trouvé aucune preuve d’un cluster.
Smith a gagné l’oreille de la sénatrice de l’époque Barbara Boxer, D-Californie, qui a présenté la loi de Trevor en 2011. Le projet de loi a traîné et a finalement été promulgué par le président Barack Obama en 2016. Schaefer a déclaré qu’il était de plus en plus impatient face à l’échec de l’ATSDR. mise à jour des lignes directrices au cours des cinq années qui ont suivi.
Trevor Schaefer a témoigné lors d’une audience sur les groupes de maladies organisée par la commission sénatoriale de l’environnement et des travaux publics le 29 mars 2011. Erin Brockovich, avocate des consommateurs, qui a monté un dossier contre Pacific Gas & Electric Co. concernant la contamination des eaux souterraines en Californie en 1993. , a également témoigné. (Photo avec l’aimable autorisation de la Fondation Trek de Trevor)
« ALORS QUE LE GOUVERNEMENT FÉDÉRAL TRAÎNE LES PIEDS ET GASPILLE DES FONDS ESSENTIELS, NOS ENFANTS MEURENT », A-T-IL ÉCRIT DANS UN COURRIEL À PUBLIC HEALTH WATCH.
Le CDC a déclaré qu’il avait utilisé les fonds pour examiner la littérature scientifique, convoquer un groupe d’experts scientifiques pour discuter des meilleures pratiques et rencontrer des membres et des organisations de la communauté pour entendre leurs préoccupations.
« PARALLÈLEMENT AUX EFFORTS DE MISE À JOUR DES DIRECTIVES, DES PROJETS VISENT À RENDRE LES DONNÉES SUR LES TAUX DE CANCER AU NIVEAU DES COMTÉS PLUS FACILEMENT ACCESSIBLES ET UN EFFORT PILOTE POUR DÉTERMINER L’UTILITÉ DES DOSSIERS DE SANTÉ ÉLECTRONIQUES POUR FOURNIR DES DONNÉES DE SURVEILLANCE DU CANCER PLUS OPPORTUNES », A DÉCLARÉ L’AGENCE.
Dans une interview, Schaefer, qui dirige la Trevor’s Trek Foundation , a déclaré : « Nous sommes frustrés. Lorsque nous parlons aux parents à travers le pays, ils deviennent frustrés. Il ne semble pas que cela devrait prendre autant de temps.
Produits chimiques non contrôlés
En 1942, l’Industrial Hygiene Foundation of America a conseillé avec prévoyance :
« Chaque nouveau produit chimique ou produit doit être étudié quant à sa toxicité avant d’être préparé en grande quantité et rendu public.
Vingt ans plus tard, dans son livre “Silent Spring”, la biologiste Rachel Carson a mis en garde contre l’abus de DDT et d’autres pesticides. « Si nous voulons vivre si intimement avec ces produits chimiques, les manger et les boire, les emmener jusque dans la moelle de nos os, nous ferions mieux de savoir quelque chose sur leur nature et leur pouvoir », a-t-elle écrit.
Le président John F. Kennedy a lu des extraits du livre dans le New Yorker et a été tellement ébranlé qu’il a créé un groupe spécial pour enquêter sur les terribles prédictions de Carson. Le rapport du panel en mai 1963 a validé les conclusions de Carson et a renforcé sa crédibilité, qui avait fait l’objet d’attaques féroces par l’industrie chimique.
« Silent Spring » a donné un élan à la création de l’Agence de protection de l’environnement en 1970 et à l’élimination progressive du DDT. Mais les produits chimiques continuaient d’affluer.
En 1976, l’année où le Congrès a adopté le Toxic Substances Control Act (TSCA) dans le but d’exiger des tests de sécurité, plus de 60 000 d’entre eux étaient sur le marché. Ils bénéficiaient de droits acquis – supposés sûrs, à moins que l’EPA ne puisse démontrer le contraire.
Cela s’est avéré être un fardeau trop lourd. L’EPA n’a restreint qu’une poignée de produits chimiques qui étaient dans le commerce avant 1976, y compris certaines formes d’amiante, de chrome hexavalent, de déchets contaminés par des dioxines et le décapant chlorure de méthylène.
Le Congrès a modifié la TSCA en 2016 en partie pour transférer la charge de la preuve de l’EPA aux fabricants de produits chimiques afin de démontrer que les nouveaux produits chimiques sont peu susceptibles de présenter des risques « déraisonnables » pour la santé humaine ou l’environnement avant d’être autorisés sur le marché.
Pendant l’administration Trump, cependant, les examens des nouveaux produits chimiques par l’agence ont été sapés par des hypothèses irréalistes selon lesquelles les substances semblaient plus sûres qu’elles ne l’étaient probablement.
“LES EXAMENS DES PRODUITS CHIMIQUES EXISTANTS ONT ÉGALEMENT ÉTÉ SAPÉS PAR DES HYPOTHÈSES TÉNUES ET DES EXCLUSIONS ILLÉGALES DE CERTAINES SOURCES D’EXPOSITION, Y COMPRIS LES REJETS DANS L’ENVIRONNEMENT – PARTICULIÈREMENT PERTINENTS POUR LES COMMUNAUTÉS RIVERAINES”, A DÉCLARÉ LE DR JENNIFER MCPARTLAND, SCIENTIFIQUE PRINCIPALE À L’ENVIRONMENTAL DEFENCE FUND.
L’EPA de Biden a travaillé pour réparer les dégâts mais est toujours loin derrière. En août, l’ inventaire TSCA de l’agence avait grimpé à 86 607 produits chimiques, dont 41 953 étaient considérés comme «actifs» – fabriqués ou transformés ces dernières années.
“L’EPA doit évaluer le risque de chacun de ces produits chimiques [actifs], mais elle le fait environ 20 par an”, a déclaré McPartland. Chaque évaluation des risques est censée prendre 3 à 3 ans et demi.
Le calcul – près de 42 000 produits chimiques et seulement 20 examens par an – n’augure rien de bon pour la santé publique.
“C’est la réalité d’un manque de réglementation depuis des décennies”, a déclaré McPartland.
En plus de tout cela, l’EPA doit évaluer les nouveaux produits chimiques avant qu’ils ne soient mis sur le marché. L’agence affirme avoir terminé 3 394 de ces évaluations depuis la modification de la TSCA, bien que toutes les évaluations n’entraînent pas l’obligation de tester.
McPartland a déclaré que ce programme est également défectueux. C’est inutilement opaque, a-t-elle dit, et ses dirigeants accèdent trop souvent aux demandes des entreprises pour des décisions rapides.
Dans un communiqué de presse de juin , l’EPA a déclaré avoir pris des mesures pour renforcer les évaluations des risques en cours sur 10 produits chimiques existants hautement prioritaires, notamment le chlorure de méthylène et le 1,4-dioxane, un solvant présent dans les peintures, les cosmétiques, les détergents et d’autres produits qui ont eau potable contaminée dans certaines régions du pays.
L’agence a déclaré qu’elle prendrait en considération les “voies d’exposition”, telles que l’air et l’eau, qui avaient été ignorées par l’administration Trump.
L’objectif est de « restaurer la confiance du public, de fournir une certitude réglementaire et, surtout, de garantir que toutes les populations susceptibles d’être exposées à ces produits chimiques sont protégées », Michal Freedhoff, administrateur adjoint de l’EPA pour le Bureau de la sécurité chimique et de la prévention de la pollution. a été cité comme disant.
Dans une déclaration écrite répondant aux questions de Public Health Watch et de l’Investigative Reporting Workshop, l’EPA a déclaré avoir trouvé “des risques dans de nombreuses utilisations de ces produits chimiques et proposera des règles pour se protéger contre ces risques à partir de 2022”. L’agence a déclaré avoir commencé à travailler sur les 20 prochaines évaluations.
LES IMPACTS SUR LA SANTÉ DES PRODUITS CHIMIQUES CANCÉRIGÈNES TOUCHENT LES COMMUNAUTÉS À FAIBLE REVENU ET LES COMMUNAUTÉS DE COULEUR, A DÉCLARÉ NSEDU OBOT WITHERSPOON, DIRECTEUR EXÉCUTIF DU CHILDREN’S ENVIRONMENTAL HEALTH NETWORK.
Dans de tels endroits, “les gens qui font tout ce qu’il faut – vous savez, s’occupent de leurs enfants du mieux qu’ils peuvent, les envoient à l’école et travaillent dur” – sont exposés à des expositions cancérigènes provenant d’installations industrielles, d’autoroutes très fréquentées et d’autres sources polluantes.
Witherspoon est né en 1975, l’année où l’incidence du cancer chez les enfants a commencé à augmenter.
« CELA VOUS MONTRE QUE CE N’EST PAS SEULEMENT DE LA GÉNÉTIQUE », A-T-ELLE DÉCLARÉ. « IL SE PASSE AUTRE CHOSE QUI REND LES JEUNES, JEUNES ENFANTS PRÉDISPOSÉS. LA LEUCÉMIE INFANTILE ET CERTAINS CANCERS ET TUMEURS DU CERVEAU ET AINSI DE SUITE SONT MALHEUREUSEMENT TRÈS LIÉS À CERTAINS NIVEAUX D’EXPOSITION. QUAND VOUS REGARDEZ LES JEUNES ENFANTS, ILS NE FUMENT PAS, ILS NE BOIVENT PAS.
Certains dans le secteur privé n’attendent pas l’intervention du gouvernement. En 2013, deux étudiants du Helen R. Walton Children’s Enrichment Center à Bentonville, Arkansas, ont reçu un diagnostic de cancer. Les maladies ont été déterminées comme non héréditaires et les soupçons se sont portés sur les produits chimiques que les enfants auraient pu ingérer, inhaler ou absorber dans leur vie quotidienne.
« Cela nous a fait réfléchir à deux fois sur ce que nous pourrions faire mieux », a déclaré la directrice générale du centre, Michelle Barnes. “J’étais juste horrifié d’entendre ce qu’il y a dans nos meubles et nos tapis et des choses comme les produits d’étanchéité et les ustensiles de cuisine antiadhésifs .”
Le campus, qui a ouvert ses portes en 1982, était déjà marqué pour être remplacé. Après les diagnostics de cancer des étudiants, Barnes, d’autres membres de l’équipe de direction du centre et de son conseil d’administration étaient déterminés à faire les choses différemment.
LTL Architects, basé à New York, a été considéré comme ayant la bonne sensibilité et a été embauché en 2016. Le nouveau campus de 18 millions de dollars a ouvert ses portes en mai 2019 avec un bâtiment de 50 000 pieds carrés qui abrite 244 étudiants âgés de 5 ans et moins.
“Nous avons éliminé ou considérablement réduit les expositions à six grandes classes de produits chimiques”, a déclaré Barnes, y compris un groupe de ” produits chimiques permanents ” connus sous le nom de PFAS . Les aliments ne sont plus conservés dans des bols en plastique recouverts d’ une pellicule de plastique , qui peuvent lessiver des phtalates et du bisphénol-A , qui perturbent les hormones .
Au lieu de cela, il est conservé dans des bols en acier inoxydable avec des couvercles en silicone de qualité médicale. Les anneaux de dentition sont en caoutchouc naturel et non en plastique.
Douze millions d’enfants de 5 ans ou moins sont placés sous une forme ou une autre de garde d’enfants aux États-Unis. Barnes a déclaré avoir entendu des parents, des administrateurs scolaires et des développeurs intéressés à reproduire ce que le Children’s Enrichment Center a créé.
«NOUS VOULONS UTILISER CELA COMME MODÈLE POUR L’INDUSTRIE DE LA PETITE ENFANCE DANS SON ENSEMBLE», A-T-ELLE DÉCLARÉ.
Les enfants “passent à travers les mailles du filet” dans le développement de médicaments
Dans un avenir prévisible, des milliers d’enfants continueront de recevoir un diagnostic de cancer chaque année et auront besoin d’un traitement. Mais à moins que le processus de développement de médicaments ne subisse une transformation significative, ils resteront une priorité inférieure à celle des adultes.
Les thérapies prometteuses pour les enfants ont du mal à passer du concept à la viabilité commerciale, a déclaré Vickie Buenger, présidente émérite de la Coalition contre le cancer de l’enfance et mère d’Erin Buenger, décédée d’un neuroblastome à l’âge de 11 ans en 2009.
Erin Buenger montre son pull de Noël. Elle est décédée en 2009 à l’âge de 11 ans d’un neuroblastome. (Photo de famille)
« Les enfants passent entre les mailles du filet car il est difficile de développer des médicaments pour de très petits marchés »
a déclaré Buenger, professeur de commerce à la Texas A&M University. La Food and Drug Administration a approuvé des centaines de médicaments contre le cancer, a-t-elle déclaré, mais seulement six ont été développés en pensant aux enfants.
CETTE DISPARITÉ OBLIGE LES ENFANTS À ENDURER UN « HAUT FOURNEAU DE TOXICITÉ »
PENDANT LE TRAITEMENT AVEC DES MÉDICAMENTS CONÇUS POUR LES ADULTES, A-T-ELLE DÉCLARÉ.
“ILS DOIVENT VIVRE AVEC LES EFFETS SECONDAIRES D’UN TRAITEMENT AUSSI DUR PENDANT DES DÉCENNIES.”
Les histoires de survie édifiantes créent un sentiment de complaisance, a déclaré Agin, qui a quitté son cabinet d’avocat après la mort d’Alexis pour diriger la fondation à but non lucratif Max Cure et créer plus tard sa propre organisation, Prep4 Gold . « Lorsque le message est :
« REGARDEZ COMME NOUS NOUS EN SORTONS », CELA ENTRAÎNE LE MANQUE DE PRÉCIPITATION DANS LE DÉVELOPPEMENT DE NOUVELLES THÉRAPIES», A-T-IL DÉCLARÉ.
Et la survie ne garantit pas une vie normale. De nombreuses victimes du cancer infantile développent de nouvelles souches de la maladie ou souffrent d’autres problèmes de santé, certains liés aux traitements eux-mêmes.
Trevor Schaefer a déclaré qu’il souffrait d’acouphènes à l’oreille droite, d’une vision double, d’une perte auditive, d’un trouble de stress post-traumatique et de dépression près de deux décennies après son diagnostic de cancer du cerveau.
Un porte-parole du National Cancer Institute n’a pas répondu aux questions écrites destinées à l’un de ses experts en cancérologie pédiatrique. Au lieu de cela, il a fait référence à un article de blog de septembre du directeur de l’institut, le Dr Norman Sharpless, qui a vanté les progrès réalisés.
Les traitements sont devenus plus précis, conduisant à de meilleurs résultats, a écrit Sharpless.
Aujourd’hui, par exemple, environ 90 % des enfants diagnostiqués avec une leucémie lymphoblastique aiguë sont guéris — il y a un demi-siècle, la maladie était presque toujours mortelle.
Répondant au lobbying de la Coalition Against Childhood Cancer et d’autres groupes et individus, le Congrès a tenté d’améliorer les chances pour les enfants atteints de tumeurs difficiles à traiter, en adoptant la Pediatric Research Equity Act en 2003, la Creation Hope Act en 2011 et la Research Loi sur l’accélération des traitements et l’équité pour les enfants en 2017.
Les projets de loi incitaient, à des degrés divers, au développement de médicaments pour les cancers pédiatriques, bien qu’une grande échappatoire ait dû être comblée.
La législation a montré “les débuts de la valeur”, a déclaré Buenger. Les six médicaments oncologiques destinés aux enfants et approuvés par la Food and Drug Administration des États-Unis sont entrés en service après l’adoption des projets de loi.
Gregory Reaman, oncologue pédiatrique et directeur associé des sciences oncologiques au Center for Drug Evaluation and Research de la FDA, a averti qu’il existe encore « des défis majeurs pour le développement de médicaments anticancéreux chez les enfants parce que bon nombre des cancers les plus difficiles à traiter et qui restent car les problèmes majeurs du point de vue de l’absence de thérapies efficaces sont dus à des anomalies moléculaires qui sont très, très différentes des anomalies moléculaires qui causent les cancers chez l’adulte.
“Je pense que les enfants sont en queue de peloton parce que les lois ne leur ont pas permis d’être en tête de ligne, là où ils appartiennent”, a déclaré Reaman. « Donc, cela est en train de changer, et nous devrons voir si le changement dans les lois tient réellement les promesses… »
Peter Adamson, qui dirige le développement de médicaments contre le cancer chez Sanofi, une société pharmaceutique mondiale, a déclaré que la compréhension des chercheurs sur le cancer de l’enfant a progressé, en particulier au cours de la dernière décennie, “et cette compréhension aide maintenant à stimuler la recherche”.
Pourtant, a-t-il dit, le cancer reste « la principale cause de décès par maladie » chez les enfants.
“JE PENSE QUE LA COMMUNAUTÉ CONTINUE DE RECHERCHER LE BON ÉQUILIBRE ENTRE LES EXIGENCES ET LES INCITATIONS POUR AIDER À CATALYSER LE DÉVELOPPEMENT DE MÉDICAMENTS”, A DÉCLARÉ ADAMSON.
Buenger a reconnu le travail des « bons acteurs » du secteur privé. En novembre, par exemple, une entreprise appelée Oncoheroes Biosciences Inc. a annoncé qu’elle avait accepté de licencier un médicament appelé volasertib, qui semble prometteur dans le traitement de la leucémie myéloïde aiguë et du rhabdomyosarcome, un type de cancer des tissus mous, à Notable Labs Inc.
Le premier aura le droit de commercialiser le médicament pour une utilisation sur des enfants, le second pour une utilisation sur des adultes.
Mais Buenger n’est pas prêt à crier victoire.
“C’EST UN PROCESSUS, ET NOUS NE VOULONS PAS QU’IL SOIT SIMPLEMENT PERFORMATIF”,
A-T-ELLE DÉCLARÉ.
« NOUS N’ALLONS PAS ÊTRE SATISFAITS PAR LES GENS QUI DISENT : « NOUS ESSAYONS. » »
Publié à l’origine par l’ Investigative Reporting Workshop , une salle de rédaction à but non lucratif basée à l’American University.
L’article original sur :
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